W piątek w Domu Kultury wystąpił kabaret Hlynur, który przyjechał do Bytomia pomóc choremu chłopcu. Chcieli na swój występ przyciągnąć jak największą widownię. Dochód z biletów trafił do rodziny chorego Kordianka.

Na pomysł zorganizowania występu kabareciarzy wpadła Daria Sietnik, szwagierka mamy Kordianka. - Skontaktowałam się z menadżerem, on skonsultował się z członkami kabaretu czy wystąpią za darmo i w taki oto sposób możemy ich oglądać – mówiła w czasie występu zielonogórzan pomysłodawczyni przedsięwzięcia. Sam Kordianek, mimo że ciężko chory, podczas występu bawił się świetnie. Hlynurowcy już na początku dali mu znać, że w chorobie są razem z nim. - Kordian Rulez, jesteś naszym Falubazem”, jak mówią w Zielonej Górze - krzyknął do chłopca ze sceny jeden z kabareciarzy.

Sytuacja chłopca nie jest wesoła. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a, na którą choruje, dotyka chłopców. To nieuleczalna choroba zaniku mięśni. - Jest uwarunkowana genetycznie, choć w mojej rodzinie jest to pierwszy tego typu przypadek. I niestety, jak na razie, nie istnieje żaden lek, który mógłby ją zatrzymać – przyznaje Agnieszka Karczewska-Sutuła.

Rodzice chłopca o chorobie dowiedzieli się pod koniec 2010 r. Dziś chłopiec ma 7 lat. - Pierwsze podstawowe badanie jakie wykonano mojemu synowi z krwi to tzw. cpk czyli poziom kinazy kreatynowej. Podwyższony poziom CK świadczy przede wszystkim o uszkodzeniu tkanek, szczególnie mięśni – wyjaśnia A. Karczewska-Sutuła. Na podstawie wyniku badań postawiono wstępną diagnozę, którą później potwierdził neurolog dziecięcy Janusz Błocki.

Chłopiec został skierowany do Poradni Genetycznej w Zielonej Góry. Tam pobrano mu próbki krwi do specjalistycznego badania. Wyniki przyszły w połowie ub. roku. Chorobę ostatecznie potwierdzono w  poznańskim Centrum Genetyki Genesis. - Świat się nam zawalił – przyznaje dziś A. Karczewska-Sutuła. W poszukiwaniu wiadomości o chorobie posłużył internet. - Włączyłam komputer w poszukiwaniu wiadomości o tym, czy jest choć cień nadziei na całkowite wyleczenie. Okazało się, że na dzień dzisiejszy niestety nie. Ta wiadomość ścięła mnie z nóg. Przestałam prawie chodzić. Gdyby nie pomoc męża i mojej mamy, nie wiem co by było z wtedy 4-miesięczną córką Jagną. Nie mogłam nic robić, karmić jej, kąpać siebie i jej – ociera łzy A. Karczewska-Sutuła. - To był najgorszy rok w moim życiu – dodaje.

Rodzina podjęła rękawicę rzuconą przez los. Rozpoczęła się walka o to, żeby Kordiankowi zapewnić normalność i jak najlepsze samopoczucie. - Kordek wie, że jest chory ale nie wie, że może nie dożyć 18-stych urodzin - mówi mama chłopca. Ciężka choroba nie przeszkadza chłopcu cieszyć się codziennością. - Jest uśmiechniętym, szalonym dzieckiem, które ma niesamowity umysł. Jego wiedza wykracza poza świat normalnego zerówkowicza – mówi mama chłopca. Kordianek interesuje się dinozaurami i chce być paleontologiem. - O dinozaurach wie wszystko, pasjonuje go świat zwierząt i przyrody. Uwielbia też bajki. Ma sporą kolekcję książek, a do tego posiada niezwykłą wyobraźnię – zaznacza mama chłopca.

Kordianek przechodzi rehabilitację. Dwa razy w tygodniu jeździ do Ośrodka Rehabilitacji ,,Nadzieja’’ w Nowej Soli. Jeżeli nie jest przeziębiony, to jedzie codziennie do Głogowa na basen. - Woda jest zbawienna dla synka, bo rozluźnia mięśnie, pływanie wpływa korzystnie na kręgosłup, który będzie się zniekształcał w miarę postępu choroby – mówi mama chłopca. .

Jeśli chodzi o sprzęt rehabilitacyjny, to dla synka przydałby się materac do ćwiczeń, mata masująca do wanny czy tzw. klin mały i duży. Chłopiec wszedł w fazę, w której niezbędne dla poprawy zdrowia są wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. Pierwszy z nich, dzięki parafialnemu zespołowi Caritas z Bytomia Odrzańskiego, już za miesiąc w Rogoźnie. Koszt jednego takiego turnusu to 4-5 tys. zł. W piątkowy wieczór udało się zrobić krok ku temu, żeby zapłacić za jeden z takich turnusów. Z biletów oraz zbiórki puszkowej uzbierano blisko 5 tys zł. Najwięcej, bo 1 tys. zł przekazali bytomscy radni, także 1 tys. zł na leczenie Kordianka przekazali przedsiębiorcy Daniel i Rafał Zającowie. - Jesteśmy bardzo zadowoleni – uśmiecha A. Karczewska-Sutuła. Kobieta ma dziś tylko jedno marzenie:

- Medycyna cały czas idzie do przodu i wierzę, że za jakiś czas, może 10 może 15 lat, lekarze wymyślą taki lek, że mój Kordek będzie zdrowy...

 

Tygodnik Krąg

 

 

Fundacja Parent Project Muskular Dystrophy

80-177 Gdańsk, ul. Borówkowa 6

KRS 0000325747

Volkswagen Bank nr rachunku

92 2130 0004 2001 0483 1491 0001

z dopiskiem „Na leczenie Kordiana Karczewskiego-Sutuły”